Об этом сообщили в городском комитете по здравоохранению и социальной политике. Правда, касается это только детей, имеющих редкие генетические нарушения. Дело в том, что, как сообщили чиновники, 13 детей в городе могут получать жизненно необходимое для них лечение только за средства родителей, поскольку ни в городском, ни в федеральном бюджете оплата лечения таких расстройств не предусмотрена. А ведь такие дети нуждаются не только в дорогостоящих лекарствах, средств на которые у родителей просто нет, но также и других важных товарах – это и подгузники, и матрас противопролежневый, необходимый для малышей, которые не могут ходить, и многое другое.
Всего в Санкт-Петербурге более 520 детей страдают от редких генетических расстройств, которые потребовали встречи с представителями городской администрации и получили такую возможность. На встрече с родителями представители отдела материнства и детства из комитета по здравоохранению заявили, что нуждаются в федеральной помощи и чётком законодательном определении, что такое редкое заболевание.
На стороне родителей выступили Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребёнка, которая порекомендовала принять региональный закон о финансовой поддержке семей, имеющих больных детей. В других регионах этот вопрос решается именно за счёт региональных средств.
Мама одного из детей, которому отказали в бесплатном предоставлении жизненно необходимого лекарства, обратилась в суд. Однако пока судебная власть бессильна – с точки зрения закона, в подобных случаях не предоставляется даже экстренная помощь.